W białaczkach przewlekłych dolegliwości są mniej nasilone i gwałtowne, narastają w sposób stopniowy. Może występować ogólne osłabienie, męczliwość, bóle głowy, bóle brzucha, zaburzenia widzenia, powolna utrata wagi. Jednak chorzy na białaczkę przewlekłą często nie dostrzegają tych objawów.
Mencil zapytał(a) o 18:42 Filmy o chorych na białaczkę ? Szukam takich wzruszających filmów o chorych obojętnie na co ale najlepiej lezacych na oddziale onkologicznym... Prosze 10 czeka To pytanie ma już najlepszą odpowiedź, jeśli znasz lepszą możesz ją dodać 1 ocena Najlepsza odp: 100% 0 0 Tagi: Filmy białaczka Odpowiedz Najlepsza odpowiedź moniczkag8 odpowiedział(a) o 19:07: 4. piętroBez mojej zgodyTylko tydzieńmoże Słodki listopadBłękitny motylKeith Odpowiedź została zedytowana [Pokaż poprzednią odpowiedź] Odpowiedzi † Pαмριякα † odpowiedział(a) o 18:45 Szkoła uczuć Uważasz, że znasz lepszą odpowiedź? lub
O białaczce wcześniej uczyłem się na studiach, znałem tę chorobę tylko z podręczników”, mówi. Trzy sepsy, zapalenie jelit, drgawki. Michał i jego żona Marta nie chcą opowiadać o szczegółach leczenia. Na razie ich to przerasta. „Nie wiem, co będzie jutro. Teraz Ania czuje się dobrze, ale tu na onkologii wszystko szybko się Wielkie, błękitne oczy patrzą smutno w kamerę. "Chciałabym, abyście kiedyś poznali mojego tatę... On jest bardzo chory na białaczkę, a kocham go z najcalszego serca. Nie chcę, żeby umarł" – mówi widoczna na filmie dzieczynka. To 7-letnia Matylda Szlęk z Krakowa. Zorganizowała Wielką Akcję Ślinienia Patyczków, by znaleźć dla swojego taty Roberta dawcę szpiku. Dziś o dzielnej blondyneczce mówi cała Matyldy ma 49 lata, od lat pracuje jako lekarz rodzinny. Jeżdżąc w karetkach pogotowia w Medicover, ratuje ludziom życie. O chorobie dowiedział się miesiąc temu. Rozpoznano u niego ostrą białaczkę szpikową. Teraz jest w trakcie drugiej chemioterapii i zakwalifikowano go do przeszczepu szpiku. Na znalezienie dawcy ma trzy miesiące. Czas przyjaciele razem z córką Matyldą zorganizowali Wielką Akcję Ślinienia Patyczków (w ten właśnie sposób pobra się materiał do banku dawców szpiku). "Chcemy Was namówić do poślinienia patyczka, aby znaleźć dla Roberta i dla wszystkich chorych na białaczkę i, co tu dużo gadać, także dla nas samych, genetycznego bliźniaka. Bo nigdy nic nie wiadomo" – napisali na stronie internetowej odbędzie sie 2-3 grudnia w krakowskich centrach handlowych: Factory, Serenada, CH Zakopianka, w Forum Przestrzenie, oraz w punktach Medicover (tam pobieranie próbek odbędzie się 4-8 grudnia). Wystarczy przyjść do jednego z tych punktów. Rejestracja polega na wypełnieniu ankiety i "poślinieniu patyczka". Całość zajmuje jedynie około 10-15 może się każdy obywatel Polski w wieku od 18 do 55 lat, bez wzgledu na płeć. Pobrane próbki są pakowane do koperty i przekazywane do banku potencjalnych dawców szpiku, do Fundacji DKMS, której celem jest walka z chorobami nowotworowymi krwi."Spokojnie, to nie boli" – w uspokaja spocie Matylda. Więcej szczegółów na temat akcji na stronie "Poważny program" odc. 3. Nieduży parkAutor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze MiastoPolecane ofertyMateriały promocyjne partnera Przeżyjmy to jeszcze raz czyli mamy dla Was film z IX Zlotu Absolwentów oraz Dnia Dziecka 2023 prosto od Video PM czyli Piotra & Marcina Michoń (tego Chociaż na lipcowej liście refundacyjnej znalazł się nowy lek dla chorych z przewlekłą białaczką szpikową, to jak wskazują eksperci, potrzeby polskich pacjentów z nowotworami krwi są jeszcze nie do końca zaspokojone, chodzi w szczególności o te nowotwory krwi, gdzie nie było dotychczas opcji terapeutycznej, czyli tak zwane białe plamy. Niepokój polskich hematoonkologów wzbudza szczególnie brak długo wyczekiwanej refundacji terapii ibrutynibem dla grupy chorych z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej z mutacją 17p. To mała grupa pacjentów, których rokowania są bardzo złe. Agresywna postać przewlekłej białaczki limfocytowej, związana z występowaniem mutacji genetycznej – 17p i/lub mutacji TP53, sprawia, że choroba staje się oporna na standardowe leczenie. Kluczowe w jej zatrzymaniu jest natychmiastowe podjęcie leczenia celowanego. Jedyną szansą dla tej grupy pacjentów jest drobnocząsteczkowa terapia celowana ibrutynibem. Lek ten został uznany na świecie za jeden z najbardziej przełomowych dla pacjentów z nowotworami krwi, w tym PBL, polscy chorzy wciąż czekają na dostępność do tej terapii. Sprawę dla naszego portalu komentują hematoonkolodzy: – Nowe terapie wchodzące do leczenia przewlekłej białaczki limfocytowej wykazują znaczącą przewagę nad immunochemioterapią. Ma to szczególne znaczenie w odniesieniu do grupy chorych o złym rokowaniu. W odniesieniu do chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową jest to grupa chorych o dużym ryzyku genetycznym określonym jako delecja 17p lub mutacja TP53 oraz grupa o dużym ryzyku klinicznym tj. grupa chorych mających nawrót choroby w okresie poniżej 2-3 lat od zakończenia immunochemioterapii. Mediana przeżycia w przypadku stosowania tradycyjnej terapii dla tej grupy wynosi do 2 lat, a w przypadku nowych leków nie została osiągnięta, a 3/4 chorych żyje ponad 2 lata – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos z Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej. Niestety, wspomniane leki pomimo rejestracji Europejskiej wciąż nie są dostępne dla polskich chorych. Temperaturę dyskusji o dostępie do nowoczesnej terapii dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową dodatkowo podniosła opublikowana 21 czerwca opinia Rady Przejrzystości, która wskazała terapię ibrutynibem jako leczenie przełomowe dla większej grupy chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową, jednocześnie negatywnie opiniując finansowanie terapii dla chorych z agresywną postacią choroby, co jest z kolei jest sprzeczne z opinią prezesa agencji oceniającej leki, który wskazuje, że należałoby cały czas rozważać finansowanie ibrutynibu dla chorych z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. – Niewątpliwie grupa chorych z 17p wymaga dostępu do nowych terapii, gdyż są to chorzy oporni na terapie obecnie dostępne. Obecna sytuacja bulwersuje nas dlatego, że nie tylko uniemożliwia szybkie rozwiązanie problemu, ale odsuwa to rozwiązanie w bardziej odległą przyszłość – tłumaczy w rozmowie z portalem prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii. – Biorąc pod uwagę duże koszty nowych terapii, sugestia AOTMiT, aby w Polsce dostępny był ibrutynib dla chorych z mutacją 17p i mutacją TP 53 w nawrocie choroby wydaje się kompromisowym rozwiązaniem. Stanowisko takie wspiera środowisko polskich hematologów. Obawiamy się, że kolejne dyskusje odnośnie grupy, która zostanie objęta refundacją mogą opóźnić dostęp do leku dla chorych już teraz potrzebujących leczenia – dodaje prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos z Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej. Według danych NFZ w Polsce – przewlekła białaczka limfocytowa dotyczy około 10 tys. chorych. Około 70 proc. z tej grupy stanowią osoby starsze, powyżej 65 roku życia. W szczególnie trudnej sytuacji są w Polsce pacjenci z agresywną postacią choroby, którzy nie odpowiadają na standardowe leczenie. Kolejna lista leków refundowanych będzie ogłoszona za dwa miesiące. Chorzy na agresywną białaczkę limfocytową wciąż czekają na skuteczne leczenie, opracował Jarosław Gośliński, foto: licencja CC Katedra Psychologii Zdrowia, Instytut Nauk o Wychowaniu, Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie Zasoby podmiotowe jako wyznaczniki zdrowia osób wspierających chorych na białaczkę Subjective resources as health determinants in people supporting leukemia patients Wstęp Choroba nowotworowa to nowa trudna sytuacja i Hiszpańska aktorka Penélope Cruz, która dotąd stroniła od portali społecznościowych, przełamała się i we wtorek utworzyła swój profil na Instagramie. Dzień nie był przypadkowy, albowiem wtedy rozpoczęły się zdjęcia do jej pierwszego filmu dokumentalnego, poświęconego dzieciom chorym na białaczkę. Historie małych pacjentów, ich rodziców i lekarzy, opowiedzianych w „Uno entre cien mil” (tłum. Jeden spośród stu tysięcy), mają uświadamiać o chorobie, na którą zapada blisko 300 dzieci rocznie w samej Hiszpanii. Praca nad filmem jest rezultatem współpracy aktorki z fundacją Uno entre cien mil wspierającą badania nad lekiem na białaczkę dziecięcą. W pierwszej publikacji Cruz przedstawia jednego z bohaterów filmu, 8-letniego Lucasa. Chłopiec jest jednym spośród stu tysięcy chorych, któremu udało się wygrać z rakiem. „Czuję się uprzywilejowana możliwością wysłuchania jego historii” – możemy przeczytać w opisie załączonym tuż pod krótkim wideo (do zobaczenia poniżej). Warto dodać, że w tym roku dla zdobywczyni Oscara to już drugi projekt traktujący o chorobie nowotworowej. We wrześniu do hiszpańskich kin wszedł film „Ma ma”, w reżyserii Julia Medema, w którym Cruz zagrała ciężarną kobietę, żonę i matkę, u której zostaje zdiagnozowany rak. Film będzie miał swoją premierę w Polsce 4 grudnia.
Pacjenci cierpiący na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną nadal nie mają dostępu do nowoczesnej terapii, która mogłaby uratować im życie – mimo próśb środowiska pacjenckiego resort zdrowia nie zdecydował się na objęcie go refundacją.
fot. Adobe Stock, fizkes Chciałam rozstać się z Bartkiem, ale nie wiedziałam, jak to zrobić. Był dla mnie taki dobry, że nie miałam serca go ranić. Przynajmniej nie wprost… Najpierw spróbowałam sposobu „na zołzę” – krzyczałam na niego i obrażałam się o byle co, zrobiłam się opryskliwa i złośliwa. Zareagował na moje starania wielką dawką wyrozumiałości. Uch, jak mnie to wkurzało! Sięgnęłam więc po inną broń: zagłaskiwałam go na śmierć. Wisiałam na nim, obsypywałam go czułościami. Odpowiedział radosnym entuzjazmem. Miałam ochotę go udusić! Bartek to świetny facet. Inteligentny, uroczy, wrażliwy, do tego zakochany we mnie po uszy Mogliśmy gadać o wszystkim i o niczym. Potrafił mnie rozśmieszyć. Więc na czym polegał problem? Ano na tym, że się z nim nudziłam. Poza tym seks przestał być ekscytujący, a stał się tylko „fajny”. Dla mnie to za mało. Chciałam miłosnych przygód z nieznajomymi. Chciałam wolności. Bartek był moim pierwszym i jedynym chłopakiem w życiu. W każdym możliwym sensie. Pragnęłam odmiany. Czy ciekawość jest czymś złym? Czy poszukiwanie swojej życiowej drogi powinno się skończyć w wieku dwudziestu lat? Nie, nie i jeszcze raz nie! Miałam prawo się odkochać! Miałam prawo być ekstatycznie szczęśliwa, a nie letnio zadowolona. Mówiłam sobie, że muszę zakończyć nasz związek, że nie wolno mi dłużej zwodzić Bartka, bo to podłe i niesprawiedliwe wobec niego, że na to nie zasługuje, że tak będzie lepiej dla nas obojga – ale odsuwałam tę decyzję w czasie jak wizytę u dentysty. A potem wydarzyło się coś, co całkowicie zmieniło moje plany… Wiosną zaczęłam mieć dziwne bóle kości. Najbardziej bolały mnie nadgarstki Stałam się słaba i ewidentnie działo się ze mną coś złego. Badania krwi wyszły fatalnie. Zrobiono mi punkcję szpiku kostnego. Diagnoza: ostra białaczka limfoblastyczna. Siedemdziesiąt procent szans na wyleczenie. Dużo. I zdecydowanie za mało, żeby uciszyć strach. Śmierć przestała być abstrakcją, a stała się realną możliwością. Ruszyły kroplówki z chemią; wymiotowałam, wypadały mi włosy. A Bartek cały czas był przy mnie. Trzymał za rękę, głaskał po twarzy, powtarzał, że wszystko będzie dobrze, całował sińce, które miałam na rękach po wkłuciach do żył. Stał obok niezłomny jak skała, kiedy robiono mi kolejne punkcje szpiku. Jego twarz była ostatnim, co widziałam, odpływając w stan nieświadomości po znieczuleniu, i pierwszym, co widziałam po przebudzeniu z narkotycznego snu… Wzięliśmy ślub w szpitalnej kaplicy. To był jego pomysł. Zgodziłam się, ponieważ było mi wszystko jedno. Chciałam mu się jakoś odwdzięczyć za jego dobroć. Myślałam: może z tego nie wyjdę, niech więc zostanie mu po mnie chociaż obrączka i wspomnienie, że byłam jego żoną. Wesele w szpitalnej restauracji okazało się męczarnią. Walczyłam z mdłościami i zawrotami głowy. Więc mój świeżo upieczony mąż przeprosił gości, wziął mnie na ręce i zaniósł do szpitalnego pokoju. Anioł, nie człowiek. Zawsze wiedział, kiedy potrzebuję pomocy, i zawsze mi ją zapewniał. Dzień po ślubie ogoliłam głowę na łyso. Nie było innego wyjścia, włosy wypadały mi w zastraszającym tempie. Patrzyłam na swój warkocz leżący na podłodze i zupełnie nie przejmowałam się jego utratą. Cóż znaczy brak włosów w obliczu możliwości braku… istnienia? Nic. Ciężka choroba zmienia wszystko. Wyrywa z normalnego trybu życia. Zmusza do odłożenia na bok nauki, imprez, podróży, marzeń. Weryfikuje przyjaźnie. Na początku dostawałam od znajomych mnóstwo słów wsparcia i życzeń powrotu do zdrowia. Dzwonili, pisali, odwiedzali mnie w szpitalu. Jednak z czasem zniknęli. Cudze cierpienie jest krępujące, przykre i dołujące. Widziałam, że koleżanki ze studiów nie mają pojęcia, o czym ze mną rozmawiać. Opowiadały mi o swoich sprawach z zakłopotaniem, jakby to, że one żyją normalnie, a ja nie, było czymś niestosownym. Pytały o moje wyniki badań, spuszczając przy tym wzrok i wyraźnie bojąc się usłyszeć prawdziwą odpowiedź. W końcu przestały przychodzić. A ja tak bardzo potrzebowałam wtedy kontaktu z innymi ludźmi, zdrowymi! Została przy mnie rodzina, jedna przyjaciółka – Basia, no i niezawodny Bartek Zwolnił się z pracy, żeby spędzać ze mną każdą wolną od zabiegów chwilę. Był programistą i stać go było na zrobienie sobie przerwy. Żył z oszczędności i dorywczych zleceń. Gotował dla mnie dietetyczne posiłki, ponieważ szpitalna kuchnia mi nie smakowała, a kupne dania były w większości za ciężkie dla mojej storturowanej lekami wątroby. Moje niegdyś piękne i jędrne ciało przypominało ciało wyniszczonej życiem staruszki. Bywało, że leżałam na szpitalnym łóżku, czułam się całkiem dobrze, a w następnej sekundzie miałam karuzelę w głowie i napad wymiotów. Zdarzało się, że nie zdążyłam nachylić się do miski i brudziłam poduszkę. To było obrzydliwe i upokarzające. Czasem czułam się tak źle, że myślałam: nie mam siły walczyć, chcę umrzeć, niech to już się skończy, niech to cierpienie zniknie. Innym razem powtarzałam w duchu: Boże, błagam, chcę żyć, zniosę wszystko, tylko pozwól mi żyć! Taka huśtawka. Góra, dół, jeszcze większy dół, potem znowu góra, przypływ sił i optymizmu. I znowu dół. I tak dzień po dniu… Co było moją pociechą w tym okropnym okresie? Czytanie książek. Oglądanie filmów. Słuchanie muzyki. Internet sobie odpuściłam. Wiadomości ze świata mnie przytłaczały. Facebook i Instagram dobijały. Nie mogłam patrzeć na zdjęcia dokumentujące zwyczajne, dobre i zdrowe życie moich znajomych. Zazdrościłam im. Bo co ja mogłabym wrzucić do mediów społecznościowych? Fotkę kroplówki? Wenflonu? Nikt nie chce na to patrzeć, nikt nie chce o tym wiedzieć… Oprócz książek i filmów miałam też rozmowy z Bartkiem. Lubiliśmy snuć plany na przyszłość. Wszystkie nasze marzenia zaczynały się od wstępu: „kiedy już wyzdrowiejesz”. Kiedy już wyzdrowiejesz, pojedziemy w podróż poślubną do Hiszpanii. Kiedy już wyzdrowiejesz, weźmiemy psa ze schroniska. Kiedy już wyzdrowiejesz, pójdziemy na całonocną balangę z alkoholem. Czasem pytałam Bartka: – A jeżeli nie wyzdrowieję? Kładł mi wtedy palec na ustach i mówił: – Nie ma takiej możliwości. I to pomagało. Miał do mnie całe morze cierpliwości. Znosił mój płacz, przygnębienie, wybuchy złości. Kiedyś zrobiłam mu straszną awanturę, bo nie chciał przemycić do szpitala frytek, na które miałam ochotę, a których nie wolno mi było jeść. Nazwałam go wtedy bucem i dupkiem. Wcale się nie obraził. Był łagodny i wyrozumiały, ale przy tym stanowczy i rozsądny. Nie pozwalał mi się załamać, nie dawał mi zbłądzić. A jednak, wbrew pozorom, wcale nie był człowiekiem ze stali. Nigdy się chyba nie dowiem, ile kosztowało go trwanie przy mnie w chorobie Wiem tylko, że posiwiały mu włosy na skroniach, chociaż miał dopiero dwadzieścia pięć lat… Miałam ogromne szczęście. Białaczka się poddała. Po roku leczenia wyszłam ze szpitala i już tylko przyjmowałam w domu leki doustne. Po półtora roku byłam już praktycznie zdrowa! Jeździłam jeszcze do szpitala na kontrole, ale czułam, że już wszystko ze mną dobrze. Odradzałam się. Każda komórka mojego ciała krzyczała: jest dobrze! Odrosły mi włosy. Wróciłam na studia, skończyłam je i poszłam do pracy w szkole. A moje małżeństwo z Bartkiem? Rozkwitło. Pojechaliśmy w spóźnioną podróż poślubną do Hiszpanii. Nasz seks stał się namiętny jak nigdy wcześniej. Dawaliśmy sobie nawzajem mnóstwo czułości i miłości. W sypialni i poza nią. On cieszył się, że mnie odzyskał, że wyrwałam się ze szponów choroby, ja byłam mu wdzięczna za to, że mi w tym pomógł i nigdy ze mnie nie zrezygnował. Czy nie nachodziła mnie chęć, żeby odzyskać wolność i sprawdzić, jak to jest z kimś innym? Nie. Nigdy. Zrozumiałam, że nie chcę przeżywać przygód z innymi mężczyznami, bo największą przygodą życia jest przebywanie z tym wspaniałym człowiekiem, moim mężem. Choroba zabrała mi prawie dwa lata życia, ale dała coś w zamian: uświadomiła mi, jak bardzo kocham Bartka. Siedzę i patrzę na ścięty warkocz. Leżą przede mną moje włosy. Nie, choroba nie powróciła. Remisja trwa już pięć lat, więc chcę myśleć, że jestem bezpieczna. Obcięłam włosy, żeby podarować je fundacji, która robi peruki dla kobiet chorych na raka. Taki mały dar od serca dla tych, które przechodzą to, co ja przeszłam. Oby zwyciężyły jak ja, trzymam za nie kciuki. Na głowie mam teraz stylowego boba. U stóp przygarniętego ze schroniska psa Kajtka. Pod sercem dziecko – urodzi się już za miesiąc. U boku zaś mam jak zawsze mojego wspaniałego, ukochanego Bartka. Jestem szczęśliwa. Czytaj także:Uratowałam czyjeś dziecko, ale straciłam własne. Zapłaciłam najwyższą cenęO mały włos doszłoby do kazirodztwa. Przed ślubem okazało się, że mój ukochany to kuzynBeata w 7 dni wakacji miała 8 facetów. Jej narzeczony nie uwierzył i wziął z nią ślub . 375 275 786 730 494 624 80 569

filmy o chorych na białaczkę